Maastricht

Peter Vrehen (66) uit Maastricht kan door ernstige bot- en spierziekte bijna niks meer: ‘Ik begin nu langzaam met afbouwen; beter zo, dan dat je opeens wegvalt’

Hoe lang Peter Vrehen nog heeft met zijn ziekte, weet hij niet. De Maastrichtenaar begint met afbouwen. Tijd voor een terugblik op veertig jaar strijd voor toegankelijkheid en voorzieningen. „Ík heb een goed leven gehad.” Een half jaar nadat bij hem uitgezaaide darmkanker werd geconstateerd, ging voor Peter Vrehen (1956) nog een langgekoesterde wens in vervulling. In september is hij met zijn vrienden Nol en Didier in zijn bus naar Noordkaap gereisd. Ruim 8500 kilometer in twintig dagen, in voor zijn doen onbarmhartige omstandigheden. Aangepaste toiletten waren er niet onderweg, grapt Vrehen, die daar in Zuid-Limburg decennia voor heeft geijverd. „Er waren vaak helemaal geen toiletten!”, zegt hij met een schaterlach. „Daarbij was het was af en toe zo koud dat we niet in de tent konden slapen. Ik lag dan in mijn rolstoel. Andere gehandicapten waren na een dag omgekeerd. Dit had Hanneke, mijn vrouw, niet willen meemaken. Ik vond het schitterend.”

Optimist

Peter Vrehen ten voeten uit. Binnen en buiten Maastricht staat hij bekend als een onverbiddelijke optimist met humor en zelfspot, die met niet-aflatende energie strijdt voor de belangen van gehandicapten. Eerst als vrijwilliger en daarna jarenlang als ambtenaar gaf hij het gehandicaptenbeleid mede vorm. Niet bang om bestuurders in een rolstoel te zetten en door de binnenstad te leiden, zodat zij eens konden beleven wat ontoegankelijkheid echt betekent.

Nadat hij was afgekeurd, ging hij door als belangenbehartiger en burgerraadslid voor de Maastrichtse Volkspartij en de SP. Als dit burgerraadslid het woord vraagt in de raadszaal, steekt zijn langjarige hulp Nol Vos de hand op. Zelfs dát kan hij niet. Vrehen is vanaf zijn geboorte ernstig beperkt door een bot- en spierziekte. Toen hij onlangs volwaardig raadslid kon worden na het opstappen van Ariane Schut, heeft hij daar vanwege die diagnose van afgezien. „Het kan nog een jaar zijn, een half jaar, er is geen prognose. Maar je voelt wel iets. Ik begin nu langzaam met afbouwen – beter zo, dan dat je opeens wegvalt – maar nog niet van de politiek en Samen Onbeperkt.”

Peter Vrehen neemt eerst afscheid van Gehandicaptenorganisatie Meerssen (GOM) in zijn geboortedorp, de club waarmee zijn lange strijd 42 jaar geleden begon tijdens het uitgaan. „Om te beginnen: ik heb een leuke jeugd gehad en ben niet als ‘gehandicapte’ opgevoed. Als puber liet ik me met mijn rolstoel en radio liefst op straat zetten. De jongens moesten me duwen, maar namen me overal mee naar toe. Later kreeg ik nieuwe vrienden waar ik mee uitging. Altijd als enige in een rolstoel.”

Ontoegankelijk

„Veel cafés waren ontoegankelijk. Ook bij de friture moesten we vier treden omhoog, terwijl je daar ook nog eens zwaarder naar buiten kwam.” Lachend: „Steeds moesten zij me binnendragen. Later gingen we naar de disco-avond in Schimmert. Toen ontstond het idee: we moeten iets doen voor betere toegankelijkheid. Met de opbrengst van een actie gingen we naar burgemeester Corten, die ons adviseerde een gehandicaptenorganisatie op te richten. Dat is GOM geworden.”

„Wat we hebben bereikt? De toegankelijkheid is een stuk beter, maar nog niet ideaal: Meerssen is met zijn hoogteverschillen nu eenmaal atypisch. Pas is er, door ons, een toegankelijk geldautomaat in de Gamma gekomen.”

Samen

„Er is veel veranderd. Zelf gebruik ik het woord ‘gehandicapten’ nog wel. Maar die term uit mijn jeugd, ‘het gebrekkige kind’, vond ik verschrikkelijk. Na de havo in Franciscusoord (Houthem) had ik graag naar de sociale academie in Sittard gewild. Mijn vader heeft me erheen gereden. Bleek het een gebouw met allemaal trappen, zonder lift. Onhaalbaar. Toen kon ik een baan krijgen bij de gemeente, waar ik 34 jaar 8 uur per dag heb gewerkt. Projecten opzetten vooral. Vaak samen met anderen, ik zoek mensen op.”

„Je brengt een groep bij elkaar, inventariseert de wensen. En dan beginnen de onderhandelingen met corporaties, gemeente en ambtenaren. Dat spel heb ik altijd het leukst gevonden: als je het goed uitlegde, gingen ze er voor. Zo zijn we ook met Focuswoningen in Maastricht begonnen, waar 24 uur hulp op afroep aanwezig is. Zelf heb ik tot mijn 29ste thuis gewoond. Toen ik Hanneke leerde kennen, zijn we gaan samenwonen. Zij heeft een spierziekte, maar kon nog veel. Sinds 1998 heb ik zelf zo’n Focuswoning.”

Te duur

Vrehen kan zich nog goed herinneren hoe senator Heleen Dupuis een paar jaar geleden op televisie opmerkte dat die Focuswoningen te duur waren geworden. Een gehandicapte wierp tegen dat hij anders niet meer zou kunnen werken. Vrehen: „Zo is het! Als je afhankelijk bent van een thuiszorgorganisatie weet je nooit hoe laat je uit je bed komt, altijd weer de stress of het gaat lukken. Er zijn ook woonvormen waar dertig zwaargehandicapten worden geholpen door drie à vier mensen. Dan moet je wachten op je beurt.”

„Mijn vrouw, die bijna niks meer kan, heeft hulp van zeventien pgb’ers. Ik doe de administratie. Veel werk. Maar het fijne aan het persoonsgebonden budget is dat je mensen kunt uitzoeken die bij je passen. Je kunt in overleg tijden en werkzaamheden bepalen. Als je afhankelijk bent van een Thuiszorgorgansatie, bepalen zij dat. Ik was nog betrokken bij de inspraak voor invoering van het pgb. We hebben vaak bij staatssecretaris Erica Terpstra aan tafel gezeten, een supergezellige vrouw.”

Politiek

„Twee jaar geleden heb ik ervoor gepleit om als SP uit de coalitie te stappen vanwege de bezuinigingen. Momenteel voeren we strijd om op z’n minst het voorzieningenpakket te handhaven. Bedenk dat 75 procent van de mensen met een beperking moet rondkomen van een uitkering. Eigen bijdragen, het opladen van rolstoelen en beademingsapparatuur, de verwarming die hoger moet bij reuma en spierziekten, meer medicijnkosten, inflatie: als je dat allemaal optelt…”

„Ik heb nooit gedacht: was ik maar niet gehandicapt. Al was hulp altijd prettig. Ik denk dat ik een goed leven heb gehad. Mijn kracht was dat ik dacht: ‘Ik kan het gewoon nog allemaal’. Mensen die dat niet konden, daar ben ik voor opgekomen. Toch denk ik dat ik in de politiek meer bereikt heb dan als vrijwilliger. In de politiek heb je instrumenten. Met de politiek ga ik door, zolang het gaat.”

Bron: de Limburger.  Foto Aron Nijs